WEL☾OME in my head & soul ⌨

B's life.

"Elesni. Koronát igazítani. Tovább menni"

2019. szeptember 12. 08:46 - P. Brigitta

"Amikor a páncél megreped" c. írásom reciproka

Még a nyár folyamán történt egy "balesetem", amiről most, utólag szeretnék mesélni. Vagyis, igazából arról, amit kiváltott belőlem. (Ennek a reciprokát itt olvashatjátok)

Gyerekkorunkban sokszor esünk el. A legtöbben megússzák horzsolással, én viszont, az EB(Epidermolysis Bullosa) miatt nem voltam sohasem ilyen szerencsés. Estem el régen biciklivel, papám lábában... és mindig felnőtt-tenyérnyi nagyságú seb lett a vége a térde(i)men, vérhólyagok a kezemen, ilyesmik. És anno, kötszerek híján, ezeknek maguktól kellett rendbe jönnie, regenerálódnia, stb.
Pontosan nem tudom felidézni, hogy (a mostani alkalomig..) mikor estem el utoljára, de szerencsére jó pár évet kihúztam esés nélkül.

Ez az eset, Pesten történt ráadásul, szóval a helyzethez képest, messze itthonról. Igazából ez egy botlás volt, mert pár fokkal kijjebb esett a látószögem az úton, mint kellett volna, és nem láttam, hogy kiáll a járdából egy magasabb rész. És jött az esés... Unokanővéremmel és a kisfiával voltam éppen, és előbbire igencsak a frászt hoztam. De folytassuk az én szemszögemből; a bal lábammal akadtam el a kiálló, részben, és a jobb oldalammal próbáltam tompítani az esést. Amire élénken emlékszem az a beton érintése és, hogy a jobb kezemen lévő 3 ujjamról lecsúszott a bőr és ömleni kezdett a vér. Unokanővérem segített felülnöm, én pedig kaptam egy pár pillanatnyi sokkot, míg a bőrt igyekeztem visszailleszteni az ujjaimra. Kapkodtam a levegőt és sokkosan, enyhén remegve azt skandáltam, hogy "úristen, lejött az ujjamról a bőr, úristen!" , de ekkorra már visszaillesztettem a helyére a bőröm és már csak a vérzéssel kellett foglalkozni... Ami mindeközben érdekes volt, hogy nem sírtam. Rövid időre kétségbeestem, sokkot kaptam, de voltaképp ura voltam a helyzetnek - lelkileg - és elsimítottam a bajt (szó szerint).
A földön ülve próbáltuk meg elállítani a vérzést. A jobb kezemen kívül a jobb könyökömről csúszott még le a bőr, illetve a térdeimről is tudtam, hogy történt valami, mert átázott a leggingszem, de ezt ott és akkor nem volt lehetőségem ellenőrizni... ja, és éreztem, hogy a jobb lábam (talpam) egymerő hólyag lett... 

Az időérzékem elhagyott. Miután láttam, hogy a jobb kezem miatt kár már aggódnom, egyből bevillant, hogy itthon miként fognak reagálni, ha megtudják/meglátnak... Tudtam, hogy rosszabb úgysem történhet egy alapos szidáson kívül, de azt is, hogy sok program volt tervben és így, valószínűleg azok is ugrottak.
Unokanővérem próbálta tartani a lelket bennem ezügyben. Szegény, elég durván megijedt. Ő úgy látta, hogy a szituhoz képest "szépen" estem, de tartott attól, hogy az arcom, fejem is sérült és kicsit megkönnyebbült, amikor látta, hogy nem. Ő végig azt mondta, hogy szerinte rosszabbra fognak számítani az itthoniak, ha közlöm velük a telefonban, hogy már hazafelé tartunk, de ..., úgyhogy azért nem kevés gyomorideggel, bicegéssel és véráztatta zsepivel elindultunk a metróhoz, majd a vonathoz.
Hazafelé végig paráztunk. Szerintem ennyire még talán soha, semmitől. Pláne, hogy a telefonban adott reakció életem eddigi legtöbb "sajnálom"-át, ne "haragudj"-át és "igen, tudom, maximálisan az én hibám volt"-át csikarta ki belőlem. 

Szerencsére, megúsztam pár rosszalló nézéssel, mély sóhajokkal és persze a szembesítéssel; én basztam el minden tervezett programomat. Tisztában voltam vele, és nyilván, nem direkt taknyoltam el... plusz, azt hiszem nagyban segített a helyzetemen az, hogy kb egyetlen mukkanás nélkül sikerült átvészelnem, míg anyu leápolta a sérüléseimet. Itthon derült fény arra, hogy a bal térdem megnyílt, seb lett rajta és vérhólyag. A jobb térdem megúszta csak vérhólyaggal. A bal és jobb hónaljamnál is lettek sebek (ahogy unokanővérem próbált segíteni, ő okozta, de ez van... valamit valamiért, és nincsen bennem harag vagy akármi emiatt), illetve a bal könyökömön is lett egy kisebb seb - ezt Pesten észre se vettem...
Szóval, mindent kiszúrtunk, bekötöztünk, amit csak lehetett és egy ideig alkalmazkodnom kellett az itthoni rutinokkal a sérüléseimhez (pl ruha fel-le a wc-n), de megoldottam. Fájdalmaim nem voltak, pedig anyu többször is kérdezte, hogy nem kérek-e fájdalomcsillapítót, akár éjszakára is, de én nem kértem. Nem mártírkodásból, de tényleg nem voltak olyan hűűűű de nagy fájdalmaim. Érzékeny volt, és kényelmetlen, de fájdalomnak nem nevezném.
Attól a naptól, megkezdtem a gyógyulást, és fogalmam nincs, hogy a szervezetem hogyan csinálta, de viszonylag hamar gyógyultam. *lekopogom* Voltak sebek, amiket képtelenség volt kötözni (hónaljaknál, jobb kezemet), azoknak maguktól kellett gyógyulniuk, innét tűnt fel, hogy mennyire dolgozik is a szervezetem.  Oly' annyira, hogy következő héten össze tudtam szedni magam és a szabadnapomon le tudtunk ruccanni a Velencei-tóra, majd ugyanazon a héten, átmentem a Víz Zenére, Halott Pénz koncertre. Akkorra a hónaljamnál a sebek szépen száradtak, a boleró takarta őket, a kezem ugyan még váladékozott és nem volt a legszebb, de pont nem érdekelt, mert ez is azt jelezte, hogy szépen gyógyul.

Nem számoltam, de szerintem alig 2-3 hét alatt rendbe jött a kezem, a hónaljaknál a sebeim és a többi is alakult a kötések alatt. Legtovább a könyököm tartott és a bal térdem. Előbbi azért, mert ott a csontnál rossz helyen volt a seb, utóbbi nem tudom, de egy kis kör alakban elég sokáig megvolt még. 

Mindent összevetve, a lelki oldalára szeretnék inkább kitérni, habár a fizikai teljesítményem mellett sem lehet elmenni, amiért nagyon büszke vagyok a szervezetemre♥
Szóval, aki olvasta az elején említett bejegyzést, az akkori reakciómat és törésem a páncélzatomon, annak most lehet felszökik a szemöldöke hajvonalig, hogy miért nem egy ekkora malőr után, és miért "csak" egy fülön keletkezett seb miatt? Megnyugtatlak, kedves olvasó; magam sem értem. Ez az esés sokkal sokkolóbb volt, mint a másik szitu, és az ráadásul viszonylag gyakori, míg esni azért SZERENCSÉRE nem szoktam még olyan gyakran sem...

Szerintem totál fordítva vagyok bekötve. Alapból sem reagálok úgy dolgokra, ahogyan amúgy szerintem kellene. Pl mikor valamiképpen a lelkembe gázolnak, maximum egy egészen kicsi szívdobogásom van, de faarccal vészelem át az egészet, úgy, hogy ha nem beszélek róla, meg se mondják rólam, min is megyek a felszín alatt keresztül... Sírni sem szoktam, alapvetően, mert attól én nem jobban leszek, csak rosszabbul, így ez sem túl általános... és alapból, picikét robotosultam érzelmileg az évek, és a történések során. (Ami egyébként valahol nem egy rossz dolog!)
Fura dolgok ezek... mert tudom, hogy az élete során minden ember változik, de engem inkább változtattak, mintsem magamtól lettem volna ilyen. Ami magamtól van, az a szervezetem változása, a külsőm változása, de minden mást kaptam - mikor épp elvettek -, és ez hol jó, hol rossz... (Bár én hajlamos vagyok a rosszat is "realista" jónak felfogni)

Egy szó, mint száz: érdekes dolog, hogy mik, hogyan tudnak hatni az emberre... hogy a "kisebb" dolgok gyakran pusztítóbbak, mint az óriásiak, pedig külső szemmel ez éppen fordítva van. Vagyis, a logika fordítva kívánná, de vannak, akik még ezt is meg tudják bolygatni és fenekestül felforgatni a logika és ésszerűség törvényszerűségeit.

Egy biztos; ez után is tanultam magamról ezt-azt..

Szólj hozzá!

Mérföldkő

2019. június 18. 14:23 - P. Brigitta

Hogy is volt..?

Sziasztok! :)

Ígértem, hogy jelentkezem majd részletekkel a tervben lévő projektekről, vagy utólag, vagy előtte, amolyan felvezetésként. Hát, az első ilyenre most utólag kerül sor. S így talán még jobb is, mert átfogóan, elejétől a végéig tudok mesélni.

Szóval...
Néhány platformon (Facebookon, Instán) talán láthattatok rólam profi fotós által készült képeket, amiknek hihetetlenül nagy pozitív visszhangja volt - mikor belevágtam, nem is számítottam erre, de tényleg, mert alapvetően, az EB miatt, elég megosztó ember vagyok külsőleg. De azt hiszem, ezzel megfordítottam a kockát... :)

De, hogy is volt..?
Miután becsatlakoztam a Haverok és én-hez, szóbakerült ez-az, többek között a Ritka Betegségek Világnapja. Druszámmal beszélgettünk, tervezgettünk előre. Én azonnal mondtam, hogy azt a napot szívesen vállalom, elvégre meglehetősen érintett vagyok... És innét jött fel bennem megint a fotózás ötlete.
Megint... Ugyanis egyszer már kacérkodtam a gondolattal, hogy kéne csinálni egy sorozatot magamról. Volt is szó róla, hogy egy volt évfolyamtársamhoz bejelentkezek (nem egyedül, hanem unokahúgommal, akinek Vitilligója van), és megörökíttetem magunkat, de az végül nem jött össze, ilyen-olyan okok miatt.
Jelen esetben, mikor kedvet és löketet kaptam a dologhoz, valahogy azonnal Pávó Rékához sodródtam. Jó ideje követem már az életét, munkásságát és gondoltam megkérdezem tőle, hogy mit szólna hozzá? Azonnal, óriási lelkesedéssel és örömmel igent mondott, és el is kezdtük szervezni, hogy mikor, s mint menjek hozzá. Végül, múlthét csütörtökön - június 13-án - hoztuk össze a dolgot.
Azt még a lebeszélés folyamán eldöntöttük, hogy fehérneműs képek lesznek, mivel az kifejezőbb, de semmi extra sallang nem kell. Egyszerű, letisztult képek, amik a lényegre fókuszálnak. Réka egyedül az élő virághoz ragaszkodott, amit én elsőre el sem tudtam képzelni, hogy miként akar használni, de megnyugtatott, hogy jó lesz.

Mire odáig jutottunk volna, hogy mennem kell Rékához, beharangozták a nagy meleget, a hőségriadót, stb.
Egy ideje már nem voltam jóban a nyári napokkal, főleg, mikor rosszabb időszakban volt a bőröm és a kötések miatt nyakig felgombolt ingben kellett pl lennem, ha kimentem az utcára... Gyakran voltam rosszul, szédültem, majdnem ájulás is lett belőle, de végül "csak" a gyomrom fordult fel és jöttek a kis Vukkok.
Izzadósabb vagyok, mint fázósabb, sőőőőőt, de szerencsére, mivel viszonylag hosszú ideje tartom a jó állapotomat, tudok lengébben öltözni, jobban tud szellőzni a bőröm és minek takargassam, amit amúgy nagyrészt nem is tudok?
Szóval, tekintettel a hőségre, a szüleim nem örültek, hogy pont a legnagyobb kánikulában megyek, kaptam is az ívet rendesen, de nekem annál több pozitív irányú érvem volt a dolog iránt, minthogy ezek hassanak rám és visszamondjam az egészet. (Utólag megkaptam, hogy örülnek, hogy nem hagytam magam lebeszélni az útról.. ☺) Voltaképp teljesen biztonságos és a lehető legrövidebb, legkönnyebb módját választottam az eljutásra; a vonaton amúgy is nyomják a légkondit ezerrel, utána pedig taxival mentem el Rékához, ami szintén jó volt. (Hazafelé, 17:00 óra után esélytelen volt taxit találni, ezért más választásom nem lévén, gyalog és tömegen mentem vissza a vonatállomásra... Egy picit jobban kitikkadtam, mintha taxival mentem volna, de a fejem sem volt rákvörös, és a levegővételem is a helyére került, amint felszálltam a vonatra. Szóval elég jól megúsztam a visszautat is)

Egy szó, mint száz: bevállaltam, elmentem, és nagyon jól tettem.
Mikor odaértem Rékához rögtön nagyon szívélyes fogadtatásban részesültem. Pakoljak le, kérek-e inni, kérek-e papucsot, stb. S bár nem vagyok cicás, de a kettő közül az egyikük, már akkor incselkedett velem, mikor még csak a cipőmet vettem le. :D (Sanyiiiiiiiiiiiii ♥)
Aztán, míg hörpintettem az isteni szörpből, elkezdtünk beszélgetni; mire gondoltam, mit szeretnék, hogyan szeretném, szóval tényleg... mindent. Örömmel töltött el egyébként, hogy már a megkeresése óta és, hogy levelezni kezdtünk nagyon egy húron pendültünk az elképzeléseinket illetően és ez személyesen sem volt másképp. Rékát azonnal megszállta az ihlet, kutatni, keresni kezdett ilyen-olyan kiegészítők és ruhadarabok után, én pedig csak sodródtam az árral. Aztán elérkeztünk egy sarkalatos ponthoz: a smink.
Gondolom nem árulok el nagy titkot azzal, ha elmondom, hogy soha nem voltam még kisminkelve. Egy lehelletnyit sem, ezt mindig a Snapchat-re bíztam, amikor még használtam... de ennyi. A való életben sose használtam még semmit, s épp ezért, elég nagy lutri volt, hogy miként reagál majd rá a bőröm... de Réka menő volt, és bevállalós, úgyhogy csinált nekem cicaszemeket, tussal, használt némi szempillaspirált (amiről én csak annyit tudtam, hogy nagyon csíp, ha rosszul mossák le) és némi szájpírt. Érdekes látvány volt, még ez a kevés smink is új arcot varázsolt nekem kb, de nagyon tetszett. ☺ Aztán, míg én megörökítettem egy szelfivel életem legelső sminkjét, Réka beállította a fényképezőjét, a fényeket, stb és neki is láttunk a munkának.

Pózok, kiegészítők, ruhadarabok váltották egymást. Szinte folyamat mosolyogtam és követtem Réka utasításait, és azt hiszem, elég jól belejöttem a dologba. Már a fotózás alatt is megmutatta gépen a képeket, és nem egybe beleszerettem/szerettünk nyersen is.
Miután készen lettünk, felöltöztem indulásra kész állapotba, Réka a legnagyobb gondossággal eltávolította rólam a sminket (nem csípett a szempillaspirál!!! :D ☺), aztán még beszélgettünk hármasban a vőlegényével. 
Később, taxi híján megindultam magam a vonathoz, amit, mint már feljebb írtam, viszonylag elég jól megúsztam, itthon pedig unokasógorom és a tündéri kisfia vártak az állomáson.

Mindent összevetve imádtam az egészet.
S bár már megtettem, de ezúton is szeretném megköszönni Rékának a mindennmű segítségét, amire esetleg a délután folyamán szükségem volt, a jó kis beszélgetéseket és a közös munkát.
Hihetetlen töltést, és löketet adott az a nap, úgy, ahogy volt... a képekre érkező pozitív visszajelzésekről pedig nem is beszélve. ♥ Nem is gondoltam, hogy ilyen pozitív visszhangja lesz a képeknek, hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem tartottam a dologtól... De hihetetlenül jó érzés ez. Azt hiszem, megérkeztem oda, ahol (talán?) mindig is lennem kellett volna. Hála Rékának, és hála Nektek, akik a fotósorozat pozitív oldalát láttátok meg. Köszönök minden egyes kommentet, dicséretet, szép szót, megosztást... rendkívül hízelgő és megható, szóhoz sem jutottam/jutok, csak mosolygok és érzem a változást magamban - és a világban.

Szólj hozzá!

Tagság

2019. június 04. 13:53 - P. Brigitta

Sziasztok! ☺

Gondoltam megosztom veletek a hírt, ami a napokban lett hivatalos. Talán tudjátok, hogy időnként vendékeskedtem A haverok és én - Autoimmun blogon. Írtam saját dolgokat, de volt, hogy velem készült egy mini interjú és abból íródott egy blogbejegyzés. Nos, mostantól kezdve nem csak szimpla vendégként futhattok bele írásaimba ott, hanem mint társ-író/tag :) Megtisztelő volt, hogy Vendégből ilyen komoly szerepbe léphettem elő, és ezentúl a kedves Druszámmal közösen aktíkodunk, posztolunk és visszük a csoportot is, Facebookon.

Az első, de nem utolsó írásomat, mint tag, itt olvashatjátok. Illetve, a non-plusz ultrája a dolognak, hogy nem sokkal később az Index, az i2 szekciójában címlapra tűzte a cikket. Amit ezúton is köszönök, nem hittem volna, hogy ennyire ütős lett ez az írásom... :)

 

Ezen kívül, volt mostanság ez-az. Van is tervben ez-az, projektek, stb. Ezekről lehet nemsokára írok majd egy kis ízelítőt, de legkésőbb utólagosan egy átfogó bejegyzést! Addig is, kövessétek figyelemmel a Haverok és én-en, gyertek a blogjára, honlapjára, Facebookjára, csoportjába és beszélgessünk, ismerkedjünk össze :) Vagy akár Instán is!

 

Hamarosan jelentkezem! ☺

Szólj hozzá!

Publikáció.

2019. március 12. 22:19 - P. Brigitta

„Élet az EB-vel” című írásom, a "RITKÁK" 2019 c. kiadványban

Sziasztok! :)
Ez most egy ilyen keverék poszt lesz... Ugyanis, elsősorban arról szeretnék mesélni, hogy nem olyan régen, egy egészen mini-részben közreműködtem egy könyv megírásában. A könyv, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége szárnyai alá tartozik. Ebben a kiadványban átdolgozva találni naprakész információkat a ritka betegségekről, a szövetségről és a tagegyesületről.
Lapozható verzióban, online is megtekinthető! Ehhez katt ide! Vagy le is tölthető. Ehhez pedig, katt ide!

És akkor jöjjön az, ami az én érdemem a könyvben. (Őszintén szólva, nem gondoltam, hogy így és ilyesmi lesz tőlem valaha is publikus, és nyomtatott verzióban olvasható. Főleg, hogy egyébként 2 regénykém is pihen a virtuális fiókomban, de azt leszámítva, hogy páran olvasták a környezetemben, nem lett kezdve velük semmi... Illetve, a szakmai gyakorlatom anno a Blikk Nőknél nem adott ilyen szabad szárnyakat úgymond, bár ott is tettem hozzá 1-2 lapszámhoz. De így, a saját nevem alatt, ez az első ilyen alkalom... s talán az utolsó is. Vagy ki tudja...?)

 

Ez mind külsősként, mind érintettként elég szürreális. Mármint… gondoljunk csak bele! Egy külső szemlélő számára ez elrettentő, sokkoló és minden egyéb negatívum lehet. No, persze ez nekünk, érintetteknek sem egy leányálom. De Mi, pillangók, és a hozzánk tartozók, mondhatom, hogy ezzel együtt növünk fel és tanuljuk is meg, hogy milyen mikor a fejünk lágyának bizony hamarabb kell benőnie.

Én, Dystrophicasként (Epidermolysis Bullosa Dystrophica), a legsúlyosabbként is különbözöm a többi DEB-estől. Mivel súlyossági fokokon belül sincs két egyforma beteg és életvitel. Annyit biztosan mondhatok, hogy belém nem neveltek betegség tudatot. Nem voltam kalitkába zárva, és nem ültem egyhelyben, mint egy porcelánbaba, amit mindentől óvni kell, nehogy véletlenül is eltörjék. Volt igazi gyerekkorom, bringáztam, szaladgáltam, s bár sokszor estem el és jött utána egy hosszabb szünet, a felnőtt tenyérnyi nagyságú seb miatt, utána újra kezdtem.

Mikor megszülettem a szüleimnek semmiféle használati utasítása nem volt, sem hozzám, sem az EB-hez. Körülbelül mindent, saját kútfőből kellett ki- és megtapasztalniuk azzal kapcsolatban, hogy mit szabad és mit nem. Mi jó és mi nem. Természetesen a féltés, meg a vigyázzak magamra mindig jelen volt, s én mintha ösztönből is tudtam volna, hogy bátran csinálhatom azt, amit a többi gyerek, csak egy fokkal óvatosabban.

Aztán az évek múlásával, ahogy felnőttem és értem – agyban is –, úgy változott velem együtt az EB. Sosem függtem igazán gyógyszerektől, vagy kötésektől. Utóbbiakat szívből utálom, és csak akkor folyamodunk a használatukhoz, ha nagyon muszáj és a komfortérzetem megkívánja. Többször viszket a bőröm mint fáj, ami tulajdonképpen még a jobbik eset – éljen az önuralom! Természetesen az akaratomon kívül történő bőr leválást és hólyag képződést méltósággal viselem, de roppant mód frusztrál. Nagyjából kitapasztaltam már, hogy mit bír a testem és a szervezetem, de, hogy minél normálisabb – „egészségesebb” – életet élhessek, időnként próbálom feszegetni a határaimat.

Nem olyan régen egy fesztivált is bevállaltam, s bár ezt nagyon nem úgy kell elképzelni, mint ha valaki normálisan fesztiválozik, mert csak másfél órányi volt a dolog, de minden volt ott, ami alapvetően egy EB-s számára veszélyforrás: tömeg, egyenetlen talaj, és némi nyár, de ez utóbbival nagy szerencsém volt, és nem ártott meg a hőség! Én mégis belevágtam… ahogy abba is, hogy két évig masszívan ingázzak Pestre tanulni, és kitörhessek a magántanuló státuszból, amibe alapvetően az EB miatt kerültem. És megcsináltam. Mert akartam.

Nyilván elcsépelten hangzik, de az akarat csodákra képes. A sajátunké és a környezetünké is. EB-s betegként szinte az élet minden területén segítségre szorulunk, és segítőink, és a saját kitartásunk alapja az akarat.

Akarni kell minden reggel felkelni. Akarni kell átvészelni a kötések cseréjének mechanizmusait. Akarni kell mozogni, ahogy csak tudunk. Akarni kell megélni mindent, amit csak lehetőségünk adódik, és úgy, ahogyan azt meg tudjuk valósítani. Akarni kell kihozni minden napunkból a maximumot, amennyire csak telik tőlünk… Akarni kell az életet.

Én egészen biztosan akarom. Pillangóként is.

Szólj hozzá!

Magamért.

2019. február 28. 15:39 - P. Brigitta

 Egyszer mindenki életében eljön az a pont, amikor önzövé kell válnia. Nem azért, mert az akar lenni, hanem, mert egyfajta védekező mechanizmusként, nincs más választása. Nálam most jött el ez a pont.

Be kellett látnom, hogy nem menthetek meg mindenkit attól, hogy megsebezzék, vagy egy olyan dologtól, ami akármelyik percben kitörhet, mint a vulkán. Hiába is szeretném, és hiába fontos az illető az életemben. Pláne akkor nem tehetek semmit, ha ő egyszer már vissza sétált az oroszlán barlangjába, és ezt nem másodjára, harmadjára... sőt, tán nem is negyedjére tette meg...
De minden egyes alkalom miattam volt. Ez sosem lett nyíltan kimondva, de tudom, hogy így van. Tudom, hogy ezért hálásnak kéne lennem, de engem roppant mód bosszant(ott), ha valaki sunyiskodik, hazudozik és még olcsón meg is ússza, mert minden szarból kimagyarázza magát, és úgy mozgatja a szálakat, hogy a víz az ő malmára legyen hajtva. Amellett, hogy ez undorító és gerinctelen dolog, lenyügöző is, hogy mindennap képes valaki fenntartani valaminek a látszatát, ami valójában nincs is... Miattam.

És ha efölött szemet hunynak, én miért hergeljem magam, meg a lelkemet azon, amin - úgy tűnik - felesleges? Idő- és életkedv pocsékolás. És elfelejtek élni. Pedig, ha már lehetőséget kaptam rá, és minden miattam van úgy, ahogy, hogy a legkomfortosabban és boldogan érezhessem magam, akkor mit foglalkozzak a nyilvánvalóval, azzal, hogy ez mind csak illúzió, egy remekül megkomponált kép, aminek a háttérsztoriját kevesen ismerik? Így van; semmit, mert teljesen felesleges!
Elég volt, hogy folyton lerágom a saját lelkem és életkedvem azzal, amin egyébként nem változtathatok - mert más sem akart. Hogy olyan miatt aggodalmaskodjak, ami fölött más szemet huny, mert amiről nem tudunk, az nem is fáj. És ez nagyon igaz! De a tettetett nem tudás is ugyanilyen. Fölül kell kerekedni a dolgokon, ha nem akarok életem végéig vigyázzban állva élni és azt figyelni, mikor tör ki a vulkán.
Élveznem kell, amit adnak és amit kapok. Én úgysem fogom tudni maximálisan viszonozni azt, amit tesznek értem. Úgyhogy a minimum, amit megtehetek, az az, hogy kicsit visszább veszek magamból, az indulataimból és csak magamnak élek, mert, ahogy egy előző bejegyzésben már írtam róla; minden tőlem és a hanguatomtól függ - környezetemé is.

A megoldás; önző dögnek kell lennem, egy jókislány attitúdjével.
Hát, legyen. Kihívás elfogadva. Már a mai nap (vagyis bőven ennek a posztnak az írása közben) így működtem, és az abszolút vicces, hogy nem esett nehezemre ez a viselkedés. Nem esett nehezemre elcsacsogni, nem be/visszaszólni bármit is, vagy nem szóvá tenni az ostoba viselkedést és vicceket, stb. Hogy úgy érzem, ez nem is egy direkt-szerep, hanem... tényleg... ez vagyok én.
Úgy érzem a lelkem megnyugvásra lelt, mert van elfekvőben egy aduászom, amit bármikor előránthatok, ha a helyzet úgy kívánja. Szóval úgy gondolom, maximálisan jó úton vagyok.

Szólj hozzá!

Hol VOLT, hol nem VOLT...

2018. július 26. 14:22 - P. Brigitta

Hejjhóóó!! :)

Tudom, tudom. Rég aktívkodtam már. Ami azt illeti, inkább kedv híján vagyok, mintsem ötlet/ihlet. Csak sok mindent csinálok mostanság és mire odajutok, hogy esetleg írhatnék már semmi kedvem hozzá...

 Viszont, hogy ne maradjatok nélkülem; elvileg amúgy is lógtam volna egy VOLT Fesztiválos beszámolóval, hogy hogyan volt, és miként. Na, most ezt tulajdonképpen elolvashatjátok, még ha nem is egészen tőlem, de mindenképpen az én szemszögemből. A haverok és én ugyanis megint alkotott, velem karöltve. Ide kattintva láthatjátok a közös munka gyümölcsét.

Fogyasszátok szeretettel! És hamarosan jelentkezem... ☺

Szólj hozzá!

Kivételes alkalom

2018. június 12. 16:44 - P. Brigitta

Sziasztok! :)

Ez most csak egy villámposzt. Egy cikket szeretnék megosztani veletek, amit ugyan nem én írtam, de rólam szól. Rólam, és az életemről, tök reális nézőpontból, olyanból, amilyenből szeretném, ha mindenki látna.
Nyilván, ha mások ezen puszta tények ellenére/után még közelebbről meg akarnak ismerni, nincs akadálya. Sőt, én kifejezetten örülök, ha bizonyos dolgok felett el tudunk siklani, pl. a külsőségek és nem az lesz a fontos, hogy milyen vagyok, hanem, hogy ki vagyok. Ha nem a betegségemmel kommunikálnak, hanem velem. Azzal az emberrel, akiről ez a cikk is szól... mert én már azzal is megelégszem, ha rólam ez a reális szemlélet marad fent. Mert ez vagyok én, ez az én életem... ("Ki itt belépsz, hagyj fel minden reménnyel" :D)

Fogyasszátok szeretettel A haverok és én cikkét: http://autoimmun.blog.hu/2018/06/12/jelentektelen_fenyjatek

Szólj hozzá!

Hétköznapi problémák egy párhuzamos univerzumban

2018. március 02. 07:41 - P. Brigitta

Ismered azt a bosszantó érzést, mikor kilöttyinted a kávéd, vagy a sminkeddel összemaszatolod a szép fehér, vagy bármelyik kedvenc pasztell felsőd? Nos, Én a fél karom odaadnám, ha időnként ilyen apró bakik miatt kellene egy nap mondjuk 2x-3x átöltöznöm. De nem.. A bőröm kiszámíthatatlan, vékony lepel a testem minden porcikáján és sosem tudhatom mikor történik valami vele, ami összerondítaná az épp aktuális napi outfittem.

Egy hosszú nap után, mikor hazaérsz alig várod, hogy megszabadulj magassarkú, hosszútávon kényelmetlen cipődtől. A lábad beledagad, s mikor leveszed a harisnyádon keresztül látod, hogy vízhólyag lett rajta és a sarkadat is feltörte. Az Én lábamat egy kényelmesebb sportcipő, vagy téliesebb cipő is képes megkínozni, akkor is, ha csak pár órát van rajtam és ráadásul egyenletes talajon közlekedem. Egy séta után van, hogy házon belül is csak bicegek, és napokon, ha nem heteken keresztül regenerálom a lábaim. Míg Te másnap újból felhúzod azt a magassarkút, a feltört lábadat pedig lazán leragasztod és mintha mi se történt volna..

Míg Te tetkókkal varratod ki az egész testedet, Én szinte születésemtől kezdve "kidíszített testtel" élek; vörös foltok, amik sebek vagy hólyagok helyén maradtak meg, ráncok és gyűrődések, kisebb-nagyobb nyílt sebek, hólyagok (hol véres, hol sima). Ezek csöppet sem esztétikusak, sőt, időnként tartós fájdalommal járnak és nehézségeket okoznak a mindennapok elviselésében. Míg Neked a tetkók maximum addig fájnak, míg készülnek vagy aztán utána, míg gyógyulnak. De aztán elfelejted.. Sőt, büszke vagy rájuk. Mindenkinek mutogatod, mindenki rácsodálkozik.
Míg Én inkább rejtem, bár a rácsodálkozás nálam is játszik - csak nagyon másképpen.

Romantikus vacsora, haverokkal pizzázás valahol. Szinte hétköznapi dolognak számítanak.. egy normális életben.. Az Én világomban nagyrészt "hangos kaják" vannak (így becézem a napi 3x-i alkalmat, amikor a turmixgépben elkészítik az ebédemet, a vacsorámat vagy a tízóraimat), és csak elenyésző mértékben van olyan, amit normális ember módjára tudok fogyasztani. És ezek sem teljesen veszélytelenek rám nézve.. De hát egyszer élek, vagy mi.. Nem igaz?
Ha Én elmegyek bárhová, bárkivel is, maximum egy fincsi kávé vagy szigorúan, darabmentes fagyi jöhet szóba. Frusztrálóan és eléggé behatároltan hangzik, mi?

Amikor a családod, vagy a szüleid úgy döntenek, hogy random kiruccantok valahova, az tök jó! Legyen az a balcsi egy hosszúhétvégére, vagy akár a horvát tengerpart. Csak szakadjatok ki a poros, megterhelő hétköznapokból. Fogtok pár kisebb utazótáskát, megpakoljátok csakis a legfontosabbakkal (legfeljebb 3 garnitúra outfittel), és már indultok is. Szinte minden napot a vízben töltötök, esténként a naplementében vacsoráztok, vagy grilleztek, esetleg tábortűz mellett ültök a parton. Ilyen egyszerű..
Nekem legalább egy sporttáskányi cuccra van szükségem, ami a ruhákat és saját ágyneműt is jelent (hiszen nem szeretnék kárt tenni más tulajdonában), és akkor a "piperét", ami esetemben kötszert és krémet jelent nem is említettem. Fürödni sosem fürödhettem sem a balcsiban, tengernél pedig még csak nem is jártam, mivel nyáron az nekem egyenlő lenne a halálos ítélettel a klíma miatt. A nyarakat javában a 4 fal között töltöm, a légkondis lakásban és házhoz kapom a (szigorúan darabmentes!!) fagyit, meg a házi készítésű, frissítő Anyu-limonádéját.
Ennek a másik válfaja, ha a szüleid szerveznek csakis kettesben valamit. Évfordulóra, Valentin-napra, vagy csak úgy.. mert megtehetik. Rád hagyhatják a kecót, a háztartást és tudják, hogy Te is elleszel egyedül otthon.
Hozzám ezzel szemben "felvigyázót" kell hívni. Lehetőleg olyat, aki tud segíteni abban, hogy elássam magam és tudja, hogy mit és hogyan kell Velem szakszerűen csinálni. Ez nyilván nem mindig megoldható, egy kezem is bőven elég, hogy megszámoljam életemben hány ilyen alkalom volt - oké, talán kettő is kell, de azért érezhető a differencia a normális szitukhoz képest..

Ezek a legfőbb dolgok, amik eszembe jutottak, amikor is azon elmélkedtem, hogy összevetem mások hétköznapi "problémáit" a sajátommal, akinek is egy sokkal speciálisabb élete van.
Sokszor megrökönyödöm, hogy egyesek mikből nem képesek problémát csinálni. Bolhából elefánt, időnként szerintem Jeti, mert az Én szememben annyira primitív a helyzet, és ilyenkor legszívesebben megjegyezném, hogy Én a fél karom is odaadnám, ha csak ennyi problémám lenne.

Nem vagyok az a fajta, aki mások orra alá dörgöli a nehézségeit. Félreértés ne essék.. Megszoktam már őket, és valójában Nekem ez a "normális", de ha egészséges szemmel nézem, akkor mégis csak hatalmas problémának minősülnek. Átérezhetetlen, talán felfoghatatlan is némelyek számára. Teher, kereszt, felelősség, amit kevesen akarnának a nyakukba venni. Emiatt senkit nem hibáztatok.. Ha ez kicsit is számít, Én sem akarnám saját magamat a nyakamba venni, ha kívülálló volnék és tudnám mivel jár ez.

Nem mondom, hogy minden normális (egészséges) embert irigylek. Tisztában vagyok vele, hogy olyan, hogy tökéletes, nem létezik. Legfeljebb irigylésre méltó.. és a kettő közel sem ugyanaz!
Irigylésre méltónak találhatjuk valakinek az életét, a külsejét, a karrierjét, a környezetét.. De ne higgyük, hogy ettől tökéletessé is válik valaki. Mert az irigylésre méltó személyeknek is megvan a maguk keresztje, problémája. Így, vagy úgy, de Ők is cipelnek valamit, amit legszívesebben Ők is leraknának és bármikor elcserélnék valaki mással, aki szerintük kevésbé gondterhelt.
Szóval, Nekem is vannak emberek, akiket irigylek. Főleg, mert olyan problémával küzdenek, amit egyébként szívesebben orvosolnék, minthogy például full hólyagos lábbal bicegjek, vagy könyéktől csuklóig kötözve legyen valamelyik karom. Igen.. asszem a lelki nehézségeket inkább Nekem találták ki, mint a fizikait. Már csak azért is, mert a fizikai időnként magával vonzza a lelkit is, és ez olyankor egy olyan küzdelem kábé, mint anno a Titanic és a jéghegyé; először még patthelyzet, majd végül úgyis csak az egyik nyerhet..

Szólj hozzá!